Caja de herramientas para la divulgación en salud

Las enfermedades raras son un conjunto de síntomas diferentes y son muy poco frecuentes. ¿Lo sabías? Se considera una enfermedad rara aquella que afecta a una o dos personas de cada mil. Existen muchísimas variedades y se conoce muy poco sobre ellas, por eso nos gusta decir que rara no es la persona, rara es la enfermedad. Dado que la unión hace la fuerza, médicos, padres y los propios pacientes se unen para buscar soluciones que mejoren la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Las IMID son un conjunto de enfermedades que aparecen cuando algo falla en nuestro sistema inmunológico, encargado de protegernos. Este fallo provoca que nuestro sistema ataque a nuestro propio cuerpo y que se inflamen algunos órganos de las personas que las padecen. Sus nombres suenan extraños: artritis idiopática juvenil, psoriasis, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, uveítis, hidradenitis... y muchas más.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) está relacionado con la forma en que se desarrolla y funciona nuestro cerebro. Es como "invisible" porque cada persona tiene su propio aspecto físico. Algunas hablan mucho, otras poco. Algunas se comunican mediante imágenes. A veces pueden realizar movimientos repetitivos con las manos o insistir en hacer las cosas siempre de la misma manera.

Apagar la voz del protagonista de este cuento te haría perder la oportunidad de conocer a alguien muy especial. Con Ramón descubrirás el talento y las capacidades de las personas con autismo.

El cómic sobre ensayos clínicos del IRSJD (Institut de Recerca Sant Joan de Déu) fue desarrollado por el grupo KIDs Barcelona. Aborda los ocho aspectos que generan más dudas entre los niños y niñas sobre la investigación pediátrica, destacando que los menores no son adultos pequeños y la importancia de su participación en la investigación.

Vídeo educativo que explica el concepto de translocación cromosómica recíproca, su origen y sus implicaciones genéticas. Introduce la relación entre las alteraciones cromosómicas y el desarrollo de determinadas enfermedades.

Recurso educativo que explica cómo los investigadores identifican mutaciones responsables de enfermedades genéticas mediante técnicas de biología molecular. A través de un caso real, introduce conceptos de genética médica, diagnóstico genético y desarrollo de nuevas terapias. El recurso acerca a los estudiantes a la genómica y a la medicina de precisión, mostrando cómo la identificación de mutaciones causantes de enfermedades puede contribuir al desarrollo de nuevos tratamientos y terapias génicas.

Actualmente hay 3 millones de personas afectadas por enfermedades raras, la mitad de las cuales tienen un pronóstico vital comprometido. El 80 % de las enfermedades son congénitas y se manifiestan de forma precoz a lo largo de la vida, afectando a niños y adolescentes. Además, el 65 % de estas enfermedades son graves y altamente discapacitantes, generando distintos grados de dependencia. Este juego interactivo permite dar a conocer las enfermedades raras al alcance de toda la comunidad educativa.

Pere Estupinyà emprende un viaje científico que va desde el diagnóstico genético hasta el desarrollo de nuevos tratamientos mediante modelos experimentales y nos descubre una técnica capaz de modificar nuestros propios genes: la terapia génica. A partir de esta experiencia, el programa aborda uno de los grandes retos de las enfermedades minoritarias: el diagnóstico. ¿Qué ocurre cuando, después de visitar a diversos especialistas y someterse a múltiples pruebas, sigue sin estar claro qué tiene una persona? Esta es una situación habitual para muchas de las personas que conviven con una enfermedad rara, un conjunto de patologías que afectan entre el 6 % y el 8 % de la población. El recurso ayuda a comprender cómo la investigación genética y las nuevas tecnologías biomédicas pueden contribuir a identificar estas enfermedades y abrir la puerta a tratamientos personalizados.

Las neuronas llevan y traen mensajes de nuestro cerebro como si fueran miles de carteros. Para que el cerebro pueda ordenar toda esta información, existen unos órganos muy sensibles que coordinan todo el proceso. Puede ocurrir que estos órganos de coordinación no funcionen del todo bien, de modo que la información circule más lentamente. Cuando esto le sucede a un niño o una niña, no puede concentrarse como lo haces tú. Se distraen con facilidad, son impulsivos y necesitan moverse muchísimo. Leyendo la historia de Aitor descubrirás muchas cosas fascinantes que esconden estos amigos con TDAH.

Guía didáctica de talleres de neurociencias dirigida al alumnado de 3.º y 4.º de primaria que acerca a los niños y niñas al funcionamiento del sistema nervioso de manera vivencial y participativa. A través de diversas actividades dinámicas y motivadoras, el proyecto ayuda a comprender cómo las neuronas se comunican entre sí mediante la sinapsis neuronal y qué importancia tiene este proceso para el funcionamiento del cuerpo y el bienestar general. Las sesiones combinan experimentos, juegos y propuestas colaborativas que fomentan la curiosidad científica, culminando con una representación teatral en la que el alumnado comparte los conocimientos adquiridos sobre el cerebro y el sistema nervioso.