La I Carrera por las Enfermedades Raras recauda 2.857 euros para impulsar la investigación del grupo Genómica de la Salud del IdISBa
La I Carrera por las Enfermedades Raras, celebrada el pasado mes de febrero bajo el lema "Sumamos kilómetros a la investigación", consiguió recaudar un total de 2.857 euros, una cantidad que se destinará íntegramente al grupo Genómica de la Salud del Instituto de Investigación Sanitaria Illes Balears (IdISBa) para apoyar la investigación en el ámbito de las enfermedades raras.
La iniciativa, impulsada por el grupo de Asociaciones y Pacientes de Enfermedades Raras de las Illes Balears con la colaboración del IdISBa, nació con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las enfermedades raras, promover la investigación y reivindicar una mejor atención sociosanitaria para las personas afectadas.
La carrera reunió a participantes de todas las edades en una jornada deportiva y solidaria que incluyó diferentes modalidades adaptadas a toda la ciudadanía, así como la posibilidad de colaborar mediante el dorsal solidario.
Los 2.857 euros recaudados contribuirán a reforzar la actividad investigadora del grupo Genómica de la Salud, centrado en el estudio de las bases genéticas de las enfermedades y en el desarrollo de conocimiento que pueda favorecer diagnósticos más precisos y nuevas oportunidades terapéuticas para las personas afectadas por patologías raras.
Desde la organización se ha querido agradecer la participación de los corredores y corredoras, de las entidades de pacientes, de los voluntarios y de todas las personas que han hecho posible esta primera edición. La respuesta obtenida pone de manifiesto la sensibilización de la sociedad balear con las enfermedades raras y la importancia de sumar esfuerzos para avanzar en la investigación biomédica.
En Europa, las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. A pesar de la baja prevalencia individual de cada una de ellas, en conjunto afectan a millones de personas y representan un importante reto sanitario y social. Por este motivo, iniciativas como la I Carrera por las Enfermedades Raras contribuyen tanto a la captación de recursos para la investigación como a la sensibilización de la ciudadanía.
«Cada aportación es una oportunidad para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras y en la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con ellas. Esta donación es un ejemplo del valor que tiene la colaboración entre ciudadanía, asociaciones e investigación», destaca Carlos Enrique Herrero, gerente del IdISBa.
