El IdISBa celebra la II Jornada de investigación y asociaciones de pacientes
El Instituto de Investigación Sanitaria Illes Balears (IdISBa) celebró el pasado 19 de junio la II Jornada de investigación y asociaciones de pacientes en el Auditorio de CaixaForum de Palma, una iniciativa que consolida este espacio de encuentro entre personal investigador, profesionales sanitarios y entidades de pacientes con el objetivo de fomentar la participación ciudadana en la investigación en salud.
La jornada, organizada con la colaboración del Govern de les Illes Balears, la Fundación AstraZeneca y la Fundación "la Caixa", contó con una elevada participación tanto de investigadores e investigadoras como de asociaciones de pacientes, lo que evidenció el creciente interés por impulsar una investigación más participativa y orientada a las necesidades de la ciudadanía.
El acto se inició con la bienvenida institucional a cargo del Sr. Vicenç Juan, director general de Investigación, Formación y Acreditación; el Sr. Gabriel Rojo, subdirector de Humanización, Atención al Usuario y Formación del Servicio de Salud, y el Dr. Tomàs Ripoll, director científico del IdISBa.
A continuación, se presentó la estrategia del IdISBa en participación ciudadana, a cargo de Miquel Fiol, presidente del Comité Social y Empresarial, quien puso en valor el papel activo de la sociedad en la investigación biomédica.
Durante la mañana se llevaron a cabo diversas microcharlas centradas en la participación ciudadana como agente activo en la investigación, con la intervención de Amanda Iglesias, del grupo IRespire (enfermedades respiratorias); Ignacio Ricci, del grupo EVISAP (atención primaria), y Antònia Perelló, del grupo de Oncogenómica funcional. La sesión incluyó también la proyección del tráiler Sacar pecho, sobre pacientes con cáncer de mama en Mallorca.
La jornada continuó con la conferencia "CIBERER: ciencia colaborativa en enfermedades raras", a cargo de José María Millán Salvador, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), que abordó la importancia de la colaboración para avanzar en el conocimiento y tratamiento de estas patologías.
A continuación, se presentó la sesión "Enfermedades raras, pero no invisibles. Cambios organizativos para optimizar esfuerzos", centrada precisamente en la necesidad de visibilizar estas patologías y mejorar su abordaje. En este contexto, se puso de relieve la realidad de las enfermedades raras, destacando que alrededor de ocho mil personas en las Illes Balears padecen alguna de estas patologías y que los tiempos de espera para ser atendidos se sitúan en torno a los seis meses de media, lo que evidencia la necesidad de mejorar la coordinación asistencial, la investigación y la visibilidad de estas enfermedades.
En la parte final, se celebró la mesa redonda "Diagnóstico y manejo de la enfermedad en el horizonte", moderada por el Dr. Tomàs Ripoll, con la participación de Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística; Roberto Saldaña, director de Innovación y Participación Ciudadana de EUPATI España; Amelia Martín, directora del Departamento de Investigación Clínica y Traslacional de Farmaindustria, y Damià Heine, investigador principal del grupo Genómica de la Salud del IdISBa.
Además, durante la jornada se impulsó una dinámica de conexión entre investigadores y asociaciones de pacientes con el objetivo de fomentar nuevas sinergias y establecer futuras redes de colaboración en investigación.
La jornada se clausuró con la intervención de la Sra. Manuela García, consellera de Salud del Govern de las Illes Balears, quien remarcó la importancia de seguir avanzando hacia un modelo de investigación más abierto y participativo.
Con esta segunda edición, el IdISBa consolida esta jornada como un punto de referencia para fortalecer la colaboración entre investigación y sociedad y para avanzar hacia una ciencia más inclusiva y centrada en las personas.
