La introducción de las tecnologías en nuestro día a día y su constante desarrollo han hecho que hoy en día se genere una gran cantidad de datos de las personas, y el ámbito sanitario no es una excepción.
Las grandes bases de datos clínicas son una oportunidad para la generación de conocimiento y para la mejora de la salud. Los datos masivos permiten conocer la realidad clínica y asistencial de la población y su análisis puede ofrecer nuevas posibilidades en la elaboración de modelos predictivos, patrones de comportamiento, el descubrimiento de nuevas necesidades y la reducción de riesgos, así como proveer servicios más personalizados.
Tener la posibilidad de análisis de todos estos datos clínicos permitiría, entre otros, descubrir asociaciones, segmentar poblaciones, aprender modelos de clasificación y predicción y, en definitiva, nos potencia para mejorar la atención de los pacientes, salvar vidas y reducir los costes.
Por lo tanto, el objetivo de la PRISIB es poder generar bases de datos provenientes de la historia clínica informatizada de IB-SALUT y de otras fuentes complementarias, que permita disponer de información válida y fiable para crear conocimiento y apoyar la investigación, además de facilitar la innovación y la evaluación en el ámbito de la salud mediante el acceso y análisis de la información del sistema sanitario.
La finalidad de esta plataforma es beneficiar y potenciar la investigación clínica y sanitaria con datos reales, de manera que el acceso a todos estos datos ayude a explotar mucha información relevante para la investigación, así como consolidar líneas de investigación y ofrecer posibilidades de hacer proyectos ambiciosos a los grupos de investigación, o simplemente responder a necesidades de información imprescindible para la gestión.
Servicios
La PRISIB ofrece los siguientes servicios:
Elaboración de una base de datos para proyectos de investigación. El proyecto que solicite datos a la PRISIB debe responder a un protocolo debidamente elaborado por parte del equipo investigador que lo desarrolla. Este ha de haber sido previamente aprobado por la correspondiente comisión de investigación y el CEI-IB.
Los proyectos pueden provenir de convocatorias competitivas o bien de proyectos financiados con otros fondos de los que pueda disponer el equipo investigador, o bien proyectos promovidos por instituciones públicas o privadas.
Las solicitudes deberán respetar el principio de proporcionalidad de los datos solicitados, optando a acceder al mínimo de datos necesarios para cumplir la finalidad de investigación.
A través de la PRISIB es posible realizar diferentes tipos de estudios epidemiológicos como factores de riesgo, etc.
Consultas para estudios de viabilidad o estudios exploratorios. Aparte de la elaboración de una base de datos para un proyecto de investigación completo, se ofrece un servicio de consulta para estudios de viabilidad que proporcionan datos aproximados, sin control de calidad y que tiene por objetivo tener una primera aproximación al problema para ver si, posteriormente, merece la pena hacer un estudio mejor definido. Son estudios en los que se quiere saber la N de la que se dispone en la base de datos de un determinado problema. Este dato se dará de manera gratuita ya que sirve para saber la factibilidad de estudios posteriores.
Mapas vectoriales. Representación de los datos en mapas vectoriales en las siguientes divisiones geográficas de las Illes Balears: isla, municipio, barrios, distritos, secciones, zonas turísticas, zonas básicas de salud y comarcas.
Fuentes de datos
Se recoge información clínica de más de un millón de pacientes, distribuidos entre 59 centros de salud, 89 unidades básicas, 33 PAC, 47 UAM y 7 hospitales de las Illes Balears.
Principios éticos
La plataforma seguirá los principios éticos más estrictos para alcanzar los objetivos con todas las garantías.
Las personas solicitantes de las bases de datos firmarán, a través de convenio, el compromiso de respeto a los principios y al cumplimiento de las condiciones de acceso establecidas.
Protección de datos personales
Además de los principios éticos, esta plataforma implantará unas medidas de seguridad para garantizar la privacidad y reforzar la protección de los datos personales.
En aquellos casos en los que se autorice la creación de una base de datos, los datos aportados estarán anonimizados.
Se requerirá el uso de consentimiento informado para el acceso y uso de aquellos datos que no puedan ser desidentificados por la propia naturaleza, como los datos genómicos.
Se actuará de acuerdo con el Reglamento de la UE 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016.
Recursos de la plataforma y ubicación
La plataforma dispone de un técnico informático con capacidad de extracción de datos de historia clínica electrónica y otros mediante SQL.
La ubicación del personal de apoyo de la plataforma será el gabinete del servicio de salud.
Personal de contacto
Pau Pericàs Pulido
Contacto: idisba.prisib@ssib.es
Telf.: (+34) 871 20 52 34 Ext. 75770